FAQ HG

Mogelijke foetale complicaties van HG:

• Vroeggeboorte
• Aangeboren hartafwijkingen
• Integumentum afwijkingen
• Laag geboortegewicht
• Kortere lichaamslengte
• Niet ingedaalde testikels (cryptorchidism)
• Heupdysplasie
• Neurologische sequelae
• Skeletafwijkingen
• Perinatale sterfte
• Gedrags- en emotionele stoornissen
• Sensory Processing Disorder

Bron: HER Foundation

Posttraumatische stressstoornis
HG heeft niet alleen een grote impact op de kwaliteit van leven voor de moeder tijdens de zwangerschap, bijna 20% van de vrouwen houdt een posttraumatisch stressstoornis over aan een HG zwangerschap. ^BRON

Suïcidaliteit en suïcidale gedachten
Een recente studie onder 5071 Engelse vrouwen met HG concludeerde dat 31.2% van deze vrouwen tijdens hun zwangerschap suïcidaliteit of suïcidale gedachten ervaarden.

Impact
Hyperemesis gravidarum wordt door zwangere vrouwen als een onbegrepen fenomeen ervaren. Onderzoek naar de psychische klachten bij vrouwen met HG is uitgevoerd door o.a. Koken e.a. (2008) Zij menen dat angst en depressie de ernst van misselijkheid en overgeven in de vroege zwangerschap doet verergeren. Tan e.a. (2010) menen echter dat de richting van het verband niet duidelijk is en verklaren uit hun onderzoeksresultaten dat angst en depressie waarschijnlijker een gevolg zijn van HG en niet de oorzaak.

Opvallend is dat het allemaal correlationele studies betreft. Psychische klachten worden bij vrouwen gemeten op het moment dat ze zwanger zijn en HG ervaren. Door onderzoek op een dergelijke manier uit te voeren, blijft het onbegrepen of dergelijke klachten een oorzaak of een gevolg zijn van HG. Het is begrijpelijk dat vrouwen dankzij HG minder goed in hun vel zitten. Tan e.a. menen zelfs dat vrouwen met HG zich angstiger en depressiever voelen dan vrouwen die een maand na hun miskraam zitten. HG heeft begrijpelijk een grote impact waardoor het niet onlogisch is dat vrouwen dankzij deze ziekte psychische klachten ervaren. Tan e.a. vonden bijvoorbeeld dat werkende vrouwen met HG meer last hadden van angst dan niet-werkende vrouwen. Zij wijten dit aan stress die de vrouwen ervoeren omdat zij tegen of over het maximum aantal ziektedagen zaten dat ze konden opnemen. Om wel goed te kunnen aantonen waar HG door wordt veroorzaakt of verergerd, is er longitudinaal onderzoek nodig. Vrouwen moeten voordat ze zwanger raken, worden gemeten op een aantal factoren zodat er beter een relatie kan worden gelegd met een eventueel toekomstig ziektebeeld.

Ismail en Kenny menen dat hyperemesis gravidarum onbegrepen is en dat meer onderzoek nodig is. Zij vinden dat HG meer als een syndroom moet worden benaderd met een complex systeem aan biologische, psychologische en sociaal-culturele factoren. Zodat er in de toekomst hopelijk een effectievere behandeling kan worden aangeboden.

Onderschat de impact van hyperemesis gravidarum niet 
In Women’s perspectives on the management and consequences of hyperemesis gravidarum werden 107 vrouwen geïnterviewd die zwanger waren of zwanger waren geweest (korter dan twee jaar geleden) en HG hadden. Uit dit onderzoek bleek dat de psychosociale gevolgen voor deze vrouwen groot zijn. De helft van de vrouwen voelde zich niet serieus genomen voelde door de huisarts of verloskundige, 19% van deze vrouwen veranderde zelfs van huisarts door onvrede over de begeleiding, en pas laat in de zwangerschap werd medicatie gestart; van de vrouwen die met ziekteverlof ging, kreeg 54,5% nog geen medicamenteuze behandeling. HG is zeldzaam en in dit onderzoek werd een geselecteerde groep vrouwen geïnterviewd: toch kan er geconcludeerd worden dat het belangrijk is de klachten serieus te nemen en op tijd medicamenteuze behandeling te starten. Ook Huisarts & Wetenschap schonk aandacht aan dit onderzoek en adviseerde huisartsen het volgende: ”De NHG-Standaard Zwangerschap en kraamperiode adviseert meclozine als middel van eerste en metoclopramide als middel van tweede keus. Beide middelen kunnen veilig worden gebruikt in de zwangerschap. Verwijs bij hyperemesis.”

Een van de meeste ernstige complicaties zijn neurologische complicaties veroorzaakt door ondervoeding en elektrolytstoornissen. ^BRON

Preventie wordt het best bereikt d.m.v.:

• Effectieve anti-emetica
• Lab monitoring
• IV nutriënt suppletie
• Zorgvuldige rehydratie

Neurologische Complicaties: Centrale & Extra pontiene myelinolyse (Osmotic Demyelination Syndrome, ODS)
”Centrale pontiene myelinolyse is een neurologische aandoening waarbij de myelineschede van neuronen in de pons aangetast is. De aandoening kan veroorzaakt worden door een te snelle correctie van een verlaagde natriumspiegel. Een variant van deze aandoening is extrapontiene myelinolyse waarbij het cerebellum, basale ganglia, capsula interna, het corpus callosum gedemyeliniseerd raakt. Beide vormen worden opgevat als osmotisch demyeliniseerde aandoeningen. Beide aandoeningen kunnen gelijktijdig optreden.” ^BRON

Neurologische Complicaties: Syndroom van Wernicke
Wernicke-encefalopathie is een ernstige stoornis in de hersenen, veroorzaakt door een absoluut tekort aan vitamine B1 (Thiamine) Bij adequate en tijdige toediening van vitamine B1 (thiamine) is deze levensbedreigende aandoening reversibel. ^BRON

Case Study HER Foundation
In 2015 publiceerde de HER Foundation een Case Study on HG and WE/CPM/EPM for recommendations on identification, prevention and treatment,
hierin kunt u meer lezen over deze neurologische complicaties, hoe deze te herkennen en (preventief) te behandelen.

Thiamine

Neurologische complicaties worden meestal veroorzaakt voor vitamine deficiënties, met name thiamine (vitamine B1) deficiëntie, aangezet door toediening van glucose-bevattende vloeistoffen voordat deficiënties gecorrigeerd zijn.

Daarnaast is de veronderstelling dat vrouwen met totale parenterale voeding (TPV) geen Wernicke’s Encephalopathy (WE) kunnen ontwikkelen onjuist. TPV bevat vaak geen compleet vitamine-profiel en deze vrouwen lopen nog steeds risico. Zelfs een MVI (Multi Vitamin Infusion) bevat maar 6 mg thiamine terwijl er een veel hogere dosis wordt geadviseerd aan vrouwen met HG: een minimum van 100 mg thiamine dagelijks via infuus.

Dosering
Bij symptomen van WE, nog hogere doses zijn cruciaal bij het voorkomen van ernstige complicaties. Doses thiamine tot 1000 mg per dag voor 5 dagen tot 3 weken worden hier geadviseerd als behandeling voor WE, gevolgd door een orale dosering van 50-250 mg thiamine per dag voor minstens 6 weken, maar langer wanneer de cliënt een verminderde orale intake blijft houden.

Relevante publicaties: 

PubMed 20220320: Long-term health outcomes of children born to mothers with hyperemesis gravidarum

eMedicine.com: Wernicke Encephalopathy

MEDLINEplus Medical Encyclopedia: Wernicke-Korsakoff syndrome

MR imaging findings in alcoholic and nonalcoholic acute Wernicke’s encephalopathy: a review.

PubMed Research on WE and HG

Hyperemesis gravidarum werd in een meta-analyse uit 2011 geassocieerd met een groter risico op een laag geboortegewicht (<2500 gram) en vroeggeboorte (<37 weken) ^BRON  Met name vrouwen met HG die onvoldoende aankomen in de zwangerschap (<7kg) of bij wie klachten aanhouden tot en met het tweede trimester lijken een grotere kans op negatieve geboorte uitkomsten te hebben. ^{BRON 1 BRON 2}

Uit eerder onderzoek van Veenedaal en Van Oppenraaij bleek al dat HG is geassocieerd met een laag geboortegewicht en prematuur en dysmatuur geboren baby’s. Samen met het Hongerwinter onderzoek en het onderzoek van Fejzo blijkt dat een zwangerschap gekenmerkt door HG ernstige gevolgen kan hebben voor de baby die daaruit geboren wordt. Daarmee wordt vroege, adequate en multidisciplinaire behandeling van HG noodzaak. Verloskundigen en artsen kunnen vrouwen die aan deze ziekte lijden niet langer negeren. Hen niet of niet goed behandelen betekent hun baby risico laten lopen.

Een meta-analyse toonde aan dat kinderen van moeders met HG een verhoogde kans hadden op het ontwikkelen van een angststoornis (OR 1.74), slaapstoornis (OR 2.94) en mogelijk teelbalkanker (OR 1.60, tekenen van heterogeniteit op basis van 95% voorspellingsinterval: 0.83-3.08). Uit een narratieve synthese bleek dat maternale HG geassocieerd was met een verhoogd risico op neurologische ontwikkelingsstoornissen bij kinderen, waaronder autismespectrumstoornis en aandachtstekort (hyperactiviteit)stoornis. Er werden geen consistente verbanden gevonden tussen HG tijdens de zwangerschap en de cardiometabole uitkomsten van kinderen.

Bron: Nijsten, K. (2022). Hyperemesis gravidarum: Maternal and neonatal future health – Chapter 8

Het Hongerwinter onderzoek dat uitgevoerd werd door het Amsterdam UMC wees op mogelijke problemen bij baby’s die tijdens de zwangerschap waren blootgesteld aan ondervoeding bij de moeder. Zij hebben op latere leeftijd kans om verschillende lichamelijke klachten te ontwikkelen, zoals hart- en vaatziekten, longziekten of suikerziekte.

Onderzoek door Marlena Fejzo van de Universiteit van Californië toont aan dat baby’s geboren bij vrouwen die tijdens de zwangerschap met extreme misselijkheid en overgeven kampten een ruim 3 keer grotere kans hebben op neurologische ontwikkelingsstoornissen. Het gaat bijvoorbeeld om aandacht-stoornissen, leerproblemen, sensorische stoornissen en vertragingen bij taal en spraak ontwikkeling.

Fejzo vond dat vooral baby’s van vrouwen waarbij symptomen van HG al zeer vroeg in de zwangerschap optraden risico liepen op neurologische ontwikkelingsstoornissen. Behandeling van HG met bijvoorbeeld medicijnen bleek geen rol te spelen.

De precieze oorzaak van de neurologische ontwikkelingsstoornissen werd niet ontdekt. Fejzo wijst naar een aantal mogelijkheden zoals afwijkingen in de zwangerschapshormonen, hormonale veranderingen door extreme stress in verband met HG of het gebrek aan vitamines en ondervoeding bij de moeder door HG.

• Nature, Dec 13, 2023″ GDF15 linked to maternal risk of nausea and vomiting during pregnancy
• NewScientist, June 8, 2023: We finally know what causes morning sickness
• PubMed 20220320: Long-term health outcomes of children born to mothers with hyperemesis gravidarum
• PubMed Research -WES uncovers new variants in GDF15 associated with hyperemesis gravidarum
• Termination of wanted pregnancy and suicidal ideation in hyperemesis gravidarum: A mixed methods study
• PubMed Research on Fetal Programming and Malnutrition
• PubMed Research on Prenatal Famine
• PubMed Research on Maternal Stress and Fetal Impact
• PubMed Research on Antiemetic Safety
• PubMed Research on Medication Safety in Pregnancy
• PubMed Research on Outcomes of Pregnancies Complicated by Nausea and Vomiting
• Recurrence, postponing pregnancy, and termination rates after hyperemesis gravidarum: Follow up of the MOTHER study

De laatste jaren is er veel aandacht gekomen voor Hyperemesis Gravidarum (HG) en door verschillende onderzoeken is het beeld bijgesteld dat het een onschuldige aandoening is. HG is een aandoening die bij ongeveer 3 % van de zwangere zich voordoet en gekenmerkt wordt door maandenlang ernstige misselijkheid en/of overgeven. HG start vroeg in het eerste kwartaal en kan de gehele zwangerschap duren. De uithongering en disbalans in het lichaam kan langdurige en ernstige gevolgen voor moeder en kind hebben en ontbreken van adequate behandeling vergroot het risico.

Aan dergelijke onderzoeken hebben de onderzoekers en promovendi van het UMC Amsterdam een grote bijdrage aangeleverd o.l.v. Professor Rebecca Painter (hoogleraar Verloskunde en internationaal een gerenommeerd onderzoekster op het gebied van ondervoeding en HG). Deze onderzoeksgroep heeft de wereldwijde kwaliteit van wetenschappelijk onderzoek op het gebied van HG verbeterd door een eenduidige definitie van HG vast te stellen (The Windsor Definition for Hyperemesis Gravidarum: A multistakeholder International Consensus Definition), en ook vast te stellen wat de zaken zijn die gemeten moeten worden om vast te stellen of een behandeling effectief is (Core Outcome Set) en hoe dit dan gemeten moet worden (Core Measurement Set). Hiermee wordt wereldwijd onderzoek vergelijkbaarder en beter.

Sommige vrouwen hebben een heel laag niveau van GDF15. Tijdens de zwangerschap produceert de placenta GDF15. Wanneer een vrouw door de zwangerschap opeens hoge niveaus van GDF15 krijgt, kan het lichaam hierop reageren met HG. Wat hierbij meespeelt is de gevoeligheid van de vrouw voor GDF15 en de productie via de placenta/ foetus van GDF15. Hier wordt dit goed uitgelegd: Scientias Met het vaststellen van de oorzaak en het werkingsmechanisme, ontstaat de mogelijkheid om gericht medicatie te ontwikkelen.

Enkele jaren terugkwam uit de USA het bericht dat er genetische componenten een rol speelden in de oorzaak van HG. De onderzoekster die hier een grote rol in speelt is Dr. Marlena Fejzo met haar team. Zij ontdekten dat een hormoon, GDF15, bij vrouwen met HG hoog was. Woensdag 13 december 2023 is in het toonaangevende tijdschrift  Nature een onderzoek gepubliceerd dat resultaat is van een samenwerking tussen verschillende onderzoeksgroepen, waaronder Dr. Stephen O’Rahilly (Universiteit Cambridge) en Dr. Marlena Fejzo (Universiteit Zuid Californië). Met dit onderzoek is vast komen te staan dat het hormoon GDF15 een belangrijke oorzaak is van Hyperemesis Gravidarum.

Sommige vrouwen hebben een heel laag niveau van GDF15. Tijdens de zwangerschap produceert de placenta GDF15. Wanneer een vrouw door de zwangerschap opeens hoge niveaus van GDF15 krijgt, kan het lichaam hierop reageren met HG. Wat hierbij meespeelt is de gevoeligheid van de vrouw voor GDF15 en de productie via de placenta/ foetus van GDF15. Hier wordt dit goed uitgelegd: Scientias Met het vaststellen van de oorzaak en het werkingsmechanisme, ontstaat de mogelijkheid om gericht medicatie te ontwikkelen.

Wees geduldig. Klinische onderzoeken kosten tijd en moeten langzaam en methodisch worden uitgevoerd. Weet dat de onderzoekers heel hard werken om deze methoden zo snel mogelijk te testen en net zo graag als jou antwoorden willen vinden.

Met het onderzoek – geleid door Dr. Marlena Fejzo – ontdekte de HER Foundation in de Verenigde Staten dat de oorzaak van HG verband heeft met het GDF15 hormoon

^{Bron: https://www.nature.com/articles/s41467-018-03258-0}

GDF15 (Groeidifferentiatiefactor 15) is een hormoon dat smaak aversie, misselijkheid en braken veroorzaakt, niet alleen tijdens de zwangerschap, maar ook geproduceerd door organen onder stress en door tumoren. Bij kankerpatiënten resulteert dit in een aandoening die kankercachexie wordt genoemd en die vergelijkbare symptomen heeft als HG.

Nee. Hoewel ze voorkomen, zijn GDF15-mutaties bij HG-patiënten zeldzaam. De meeste genetische veranderingen die we in verband met HG hebben gevonden, zijn kleine veranderingen die het risico op HG verhogen, maar deze veranderingen moeten plaatsvinden in combinatie met andere factoren.

De placenta maakt GDF15 aan als mensen zwanger worden. Mensen met HG kunnen een iets andere GDF15-gevoeligheid en -niveaus hebben dan mensen met normale misselijkheid en braken. Onderzoekers denken dat dit verschil ervoor zorgt dat ze een grotere kans hebben op HG.

Jazeker, onderzoekers hebben ontdekt dat naast GDF15 ook de genen die coderen voor de progesteronreceptor en IGFBP7 in verband worden gebracht met het risico op HG.

Bron: Live Science

Het is allemaal een stuk complexer dan een meting doen helaas.

Vrouwen die een bepaalde afwijking hebben in een gen, lijken meer hormoon te produceren/zijn gevoeliger voor dit hormoon. Wanneer je die afwijking hebt, kan je op de productie van de foetus/placenta reageren met HG. Dat betekent dat een absolute meting van de hoogte van GDF15 voor of tijdens de zwangerschap niet zoveel zegt, omdat de gevoeligheid ook bepaald of je HG zal ontwikkelen of niet.

Het identificeren van het gen en de werking loopt nu een paar jaar bij HG. Het (al lang bekende) hormoon en werking hiervan bij HG is nog maar net bekend (dec 2023). Een toonaangevend onderzoek, maar er zullen er nog vele moeten volgen. Duidelijk is dat vrouwen die HG ontwikkelen een hoog niveau hebben.

Dat betekent dat er nog zo enorm veel uitgezocht moet worden voordat echt hard gesteld kan worden wat er gemeten moet worden en, minstens zo belangrijk, wat dat precies betekent / hoe dat geïnterpreteerd moet worden (welke hoogte is relevant en geeft HG bijvoorbeeld). Laat staan dat medicatie ontwikkeld wordt om in te grijpen in de werking.

Hoe blij wij ook zijn met al het nieuws: de oorzaak van HG is gevonden en hoe het werkt. Er zal veel en veel meer onderzoek moeten plaatsvinden naar hoe het in detail werkt in samenhang in het lichaam voordat de onderzoekers aan meten, interpreteren en ook medicatie toekomen.

Voor de helderheid: Het GDF15 is niet slecht. Het is een hormoon dat altijd aanwezig is in ons lichaam en in bepaalde lichaamsdelen verhoogd is. Vrijwel elke cel in ons lichaam kan het aanmaken.

Wij hebben GDF15 ook nodig;

• Het beschermt ons ook voor sommige dingen zoals veroudering, vergiftiging en bepaalde hartaandoeningen
• Er zijn relaties met ontstekingen, behoefte aan voedsel en nog veel meer.

Het is ongelofelijk ingewikkeld en met heel veel zaken samenhangend, en dus ook niet eenvoudig om te stellen: laten we zoeken naar een manier om het te verlagen, want dat is beter. Tot welk niveau is het dan goed? Ook de impact/werking met de foetus moet bijvoorbeeld bekeken worden. Zeker ook complex vanuit het oogpunt dat de gevoeligheid van de moeder ook een rol speelt, en dat de een wel HG krijgt en de ander niet, of zelfs wel of niet bij opeenvolgende zwangerschappen.

Er zal veel en veel meer onderzoek moeten plaatsvinden door onderzoekers.

Er lijkt een relatie te zijn tussen gewone zwangerschapsmisselijkheid en GDF15.

Op de vraag waarom gewone zwangerschapsmisselijkheid ca drie maanden duurt terwijl GDF15 de hele zwangerschap wordt aangemaakt: Meer GDF15 hormoon en grotere gevoeligheid bij de vrouwen die HG krijgen lijkt de sleutel te zijn.

Gevoeligheid kun je zien als (en de vergelijking gaat natuurlijk niet perfect op): sommige mensen zijn overgevoelig voor katten. Anderen helemaal niet. Maar ook bij mensen die overgevoelig zijn, kan de reactie uiteenlopen van een snotneus tot longproblemen of bijholte ontsteking. De gevoeligheid bepaalt dus hoe je reageert op iets.

In geval van HG is dus een hoge mate van gevoeligheid bij de vrouw aanwezig, gecombineerd met een hoge productie van GDF15 hormoon door de foetus.

Hoe dit verder in detail werkt, is echt iets wat verder onderzocht moet worden.

In het onderzoek werd niet alleen naar HG gekeken. Er werd ook gekeken naar verschillende niveaus van misselijkheid en braken, van geen, licht, matig, ernstig en zeer ernstig (HG). De studie suggereert dat dezelfde genen, GDF15 en IGFBP7, die betrokken zijn bij HG, ook betrokken zijn bij normale misselijkheid en braken. Als je deze genetische variaties hebt die verband houden met HG, is de kans groter dat je normale misselijkheid en braken hebt dan geen misselijkheid en braken, en is de kans groter dat je HG krijgt dan normale misselijkheid en braken. In principe verhoogt het hebben van de genen jouw risico, maar uiteindelijk is het waarschijnlijk het niveau van de eiwitten dat causaal is, wat kan variëren afhankelijk van de genen en andere factoren die we nog steeds niet begrijpen.

Bron: Genomeweb 21-3-2018

Er zijn veel redenen waarom  HG mogelijk niet in jouw familie tegenkomt. Eén verklaring is dat het kan zijn dat de genen via je vader worden doorgegeven. Een andere is dat het kan zijn dat je een bepaalde combinatie van gen varianten moet erven die afkomstig zijn van een of beide ouders. Er kunnen ook andere manieren zijn dan genetica die we nog niet begrijpen om te verklaren waarom vrouwen met HG te veel GDF15 en IGFBP7 in hun bloed krijgen.

Bron: Familiare link HG

Onderzoekers hebben nu bewijs dat HG wordt veroorzaakt door een combinatie van genetica en andere factoren. De grootste genetische risicofactor voor HG is variatie in een gen dat codeert voor de placenta en het eetlusthormoon GDF15. Andere genen zijn ook geassocieerd met HG, waaronder een gen, GFRAL, dat codeert voor de receptor van GDF15 in het braakcentrum van de hersenen, de progesteronreceptor PGR, en een ander placenta- en eetlustgen, IGFBP7. Van elk van deze genen erft u één kopie van uw biologische moeder en één kopie van uw biologische vader. Het kan zijn dat u HG niet in uw familie tegenkomt, ook al heeft u de genen geërfd, omdat u ze mogelijk van uw vader heeft geërfd, of omdat u mogelijk een combinatie van de hierboven genoemde genen moet erven om HG te krijgen. Het kan zijn dat uw moeder het ene deel van de combinatie doorgeeft, en uw vader het andere deel.

Bron: Science Daily

Bovendien zijn er naast genen nog andere dingen die kunnen bijdragen aan HG. We weten bijvoorbeeld dat abnormale niveaus van GDF15 misselijkheid, braken en gewichtsverlies veroorzaken. Maar genetica is niet de enige factor die de GDF15-niveaus kan verhogen. We weten nu dat andere dingen er ook voor zorgen dat uw lichaam meer GDF15-hormoon produceert, waaronder tekort aan voedingsstoffen, hyperthyreoïdie, uitputting van kalium en infectie. We hebben nog veel te leren, maar voorlopig zijn we van mening dat abnormale niveaus van het GDF15-hormoon een grote rol spelen, ongeacht of de abnormale niveaus afkomstig zijn van het erven van genen van je moeder, vader, beide en/of van andere factoren.

Onderzoekers weten nu dat circa 89 een kans heeft om weer HG te krijgen. Een kleine 11% ontspringt de dans mogelijk .

Het nieuwe onderzoek in Nature suggereert:

• Als je een GDF15-verlagende mutatie heeft en jouw baby erft deze, dan kan dat het risico op een HG-zwangerschap verkleinen, terwijl als jouw baby dit niet erft, je mogelijk opnieuw HG krijgt. Deze studie was echter erg klein, dus er is meer werk nodig om dit te bevestigen. Maar de nieuwe studie suggereert dat zowel moeder als baby mogelijk bijdragen aan het risico op het krijgen van HG, wat kan verklaren waarom dit niet altijd bij elke zwangerschap voorkomt.
• HG wordt veroorzaakt door de overgevoeligheid van een moeder voor het hormoon GDF15, dat tijdens de vroege zwangerschap stijgt.
• Een moeder kan overgevoelig zijn voor het GDF15-hormoon als ze vóór de zwangerschap abnormaal lage concentraties ervan in haar bloed heeft. Ze kan vatbaar zijn voor lagere niveaus vóór de zwangerschap als ze de genetische varianten van GDF15 heeft die resulteren in lagere niveaus. Maar er zijn ook omgevingsfactoren die de GDF15-niveaus kunnen veranderen.

Er is een diep verlangen bij vrouwen met HG om de oorzaak te weten van de aandoening. Dat betekent dat bij vrouwen enorme blijdschap is dat er nu meer duidelijkheid komt over de oorzaak. Veel vrouwen zijn geconfronteerd met zwangerschapsafbreking dan wel geen vervolg zwangerschappen meer willen na de eerste (de grote meerderheid). Dit is een diepgeworteld verdriet, nog los van de verwerking van het ontbreken van de roze wolk. Daarnaast is er blijdschap omdat enkele decennia terug nog werd aangenomen dat het een psychische aandoening is, en helaas dit beeld vrij hardnekkig is. Met dit onderzoek, en eerdere onderzoeken, is onmiskenbaar aangetoond dat er een fysieke oorzaak is.

Verder bestaat de hoop dat de kinderen van deze vrouwen niet dezelfde hel door moeten als de vrouwen zelf doorgemaakt hebben. Dit is een expliciet uitgesproken hoop binnen de ZEHG-community. Doordat de oorzaak nu bekend is, is de weg open om aan de ontwikkeling van gerichte medicatie te werken. Momenteel is uitsluitend misselijkheid onderdrukkende medicatie en die niet altijd effectief is beschikbaar, naast behandelingen als vocht en sondevoeding. Het hormoon GDF15 speelt ook een rol bij kanker en chemo, bij vergiftigingen en bij overgewicht. Het kan dus zijn dat er medische oplossingen vanuit een geheel andere hoek eerder beschikbaar komen dan vanuit de Hyperemesis Gravidarum hoek.

Het ontwikkelen en testen van medicijnen en zwangerschap is altijd complex, omdat het ontbreken van nadelige gevolgen voor de foetus aangetoond moet worden over langere termijn. Dat betekent dat er voor huidige patiënten geen oplossing zal zijn, maar er wordt hard gewerkt een oplossingen voor de komende generatie.

• Er is een tot 89% kans dat bij een volgende zwangerschap het weer voorkomt. ^{Bron K. Nijsten}
• 25% van de zwangeren met HG overweegt abortus
• 5 tot 15% van de zwangere met HG breekt de (veelal gewenste) zwangerschap af.
• 1 op de 5 zwangere heeft 4,5 jaar nog symptomen van PTSS
• HG is de belangrijkste oorzaak van ziekenhuisopnames bij zwangere in het eerste trimester
• Ongeveer 3% van de zwangere vrouwen krijgt HG. Er zijn wel zaken die de kans wat groter maken op HG, waaronder eerdere HG zwangerschappen, een meerlingzwangerschap, jongere leeftijd, ondergewicht, zwanger van een meisje. ^{Bron I. Grooten}

In Nederland vormt de onderzoeksgroep van Professor Rebecca Painter van het Amsterdam UMC een belangrijke onderzoeksgroep, ook internationaal.

Onderzoek naar de oorzaak en naar behandeling zal voortgezet worden.

Aambeien krijgen tijdens de zwangerschap komt helaas vaak voor. Pijn en jeuk aan de anus zijn vervelende kwaaltjes. Je kunt te maken krijgen met inwendige aambeien; deze bevinden zich in de anus maar je kunt ook te maken krijgen met uitwendige aambeien; deze bevinden zich dan buiten de anus.

Jouw darmen werken tijdens de (HG-)zwangerschap trager en je kunt daardoor last krijgen van obstipatie. Als je Zofran/Ondansetron gebruikt is obstipatie helaas een van de bijwerkingen.

Neem in geval van klachten (helderrood bloedverlies, jeuk, pijn aan de anus en obstipatie) altijd contact op met je zorgprofessional.

Tijdens een HG zwangerschap kun je net als bij een gewone zwangerschap te maken krijgen met maagzuur. Ontzettend vervelend natuurlijk. Blijf er alsjeblieft niet mee rondlopen , ga zelf niet zomaar iets proberen met huis-, tuin- en keukenmiddelen maar bespreek dit altijd met jouw zorgprofessional.

Wat is er mogelijk?

• Omeprazol
• Lansoprasol

Deze twee medicijnen hebben de meeste voorkeur omdat zij het beste onderzocht zijn en geen nadelige effecten laten zien ^{Bron Lareb .}Jouw zorgprofessional kijkt in dit geval naar jouw situatie en kan hiermee besluiten al dan niet medicatie voor te schrijven.

Tijdens een HG zwangerschap kun je net als bij een gewone zwangerschap te maken krijgen met obstipatie. Ontzettend vervelend natuurlijk. Blijf er alsjeblieft niet mee rondlopen , ga zelf niet zomaar iets proberen met huis-, tuin- en keukenmiddelen maar bespreek dit altijd met jouw zorgprofessional.  Jouw zorgprofessional kijkt in dit geval naar jouw situatie en kan hiermee besluiten al dan niet medicatie voor te schrijven.

Wat is er mogelijk?

• Vloeibare medicatie (lactulose, macrogol)
• Vaste medicatie (bisacodyl, magnesium hydroxide
• Zetpillen (Klysma, glycerine)

Ondanks de uitdroging blijft het belangrijk dat je probeert vocht binnen te krijgen om zo een goede stoelgang te hebben.

Een vervelend kwaaltje bij HG is speekselvloed (ptyalisme).

Speekselvloed komt veel voor bij vrouwen die last hebben van HG. Wat nu precies de exacte oorzaak van dit kwaaltje is is onbekend maar er wordt gedacht dat dit te maken heeft met hormonale veranderingen in het lichaam.  Voor het gevoel van sommige vrouwen lijkt het net of zij liters speeksel produceren.

De productie van speekselvloed kan een afweermiddel zijn tegen overtollig maagzuur dat de slokdarm beschadigd. In het ergste geval kan ptyalisme verontrustend zijn. Veel vrouwen met HG geven aan dat ze vaak in tissues of washandjes moeten spugen.

Omdat niet bekend is waarom je hier last van (kan krijgen) krijgt is er ook geen enkele effectieve behandeling. Wel zijn er wat tips om hier mee om te gaan.

• Probeer een bezoekje aan de tandarts te brengen hoe lastig het ook is.
• De ene vrouw geeft baat te hebben bij het nemen van zuurtjes (gele napoleon ballen),de ander doet het goed met mentos of drop
• maagzuurremmers zoals Omeprazol

HG hoeft geen belemmering te zijn voor borstvoeding.

Het kan zijn dat de borstvoeding iets later op gang komt door de ondervoeding en uitdroging tijdens de HG zwangerschap. Daarom is het belangrijk om laagdrempelig te kolven, vaak aanleggen en veel huid-op-huid contact om de productie goed om gang te laten komen. Je kunt ook laagdrempelig een lactatiekundige inschakelen.

Algemene tips:

• blijf suppletie gebruiken
• maak een routine van drinken; pak bijvoorbeeld altijd een glas water voor jezelf voordat je gaat voeden

Ondanks tientallen onderzoeken Helicobactor Phylorie bacterie en HG, die zowel recent ^Bron als niet-recent zijn uitgevoegd is er GEEN eenduidige conclusie te trekken. Het lijkt er op dat het, net als familiegeschiedenis of leeftijd, een van de risicofactoren is.

Een verstoorde schildklierfunctie en HG gaan regelmatig samen op. Het is onbekend wat de oorzaak hiervan is en wat het gevolg daar van is. Een schildklier produceert namelijk het zwangerschapshormoon Hcg. Bij vrouwen met HG wordt vaak een hoge waarde Hcg gemeten ^Bron

De Hcg-waarde is dus een goede voorspeller voor complicaties die kunnen ontstaan bij een afwijkende schildklierfunctie

Als je last hebt van extreme zwangerschapsmisselijkheid/HG dan kan het voorkomen dat je moeite kunt hebben met het slikken van supplementen (vitaminen, mineralen etc). Het lukt vaak niet om deze – soms grote- pillen weg te krijgen. En als je de supplementen dan wel wegkrijgen spugen vrouwen het ook in een mum van tijd weer uit. Vrouwen zijn dan vaak genoodzaakt om te stoppen en voelen zich erg schuldig. Het nemen van supplementen blijft wel belangrijk. Naast het foliumzuur en de vitamine D is het ook belangrijk om onder andere calcium binnen te krijgen en voldoende vitamine B6. Het niet nemen van supplementen KAN een tekort opleveren.

Je kunt onder andere kiezen voor kauwtabletten, een spray of gel

Voor informatie kun je ook altijd contact opnemen met een diëtist gespecialiseerd in Hyperemesis Gravidarum.

Er zijn diverse onderzoeken gedaan naar de link tussen HG en zwangerschapsdiabetes.

Het HCG hormoon is een resident gevend placenta hormoon en HG komt vaker voor bij vrouwen met een grotere placenta. Er spelen een hele boel andere factoren mee maar kort gezegd: Zwangerschapsdiabetes is een risico factor tijdens de zwangerschap.

Wat is de oorzaak dat HG in het derde trimester weer terug kan komen?

In het derde trimester heb je sowieso meer kans op misselijkheid. Meestal is dat mechanisch.

• Er is druk van de baarmoeder op de darmen en maag. De zwangerschap vraagt veel van het lijf in het derde trimester.
• Je bent eerder moe waardoor de misselijkheid (weer) getriggerd kan worden.
• Op hormonaal gebied kun je ook een swift maken waardoor obstipatie en maag/darmklachten vaker voorkomen.
• Het bekken en omliggend weefsel worden klaargemaakt voor de bevalling. Het betekent ook dat andere zaken in het lichaam meer verwerken, dit geeft soms ook klachten, zoals reflux die de misselijkheid weer kan triggeren.

Hoe kan mijn zorgprofessional vaststellen of ik HG heb

Hyperemesis Gravidarum is een aandoening die wij allemaal (te) goed kennen. De aandoening is lastig te vatten in een vastomlijnde omschrijving; het was namelijk best lastig te zeggen wanneer reguliere zwangerschapsmisselijkheid overgaat in HG. Toponderzoekers van onder meer het Amsterdam UMC hebben in 2021 een internationale definitie opgesteld en gepubliceerd van Hyperemesis Gravidarum:

“The Windsor Definition for Hyperemesis Gravidarum”

Deze definitie zorgt voor mee houvast in de medische praktijk bij bijvoorbeeld diagnose, maar zorgt ook dat bij onderzoeken een groep patiënten gekozen wordt die (minimaal) aan deze omschrijving voldoet en dat uitgevoerde onderzoeken daardoor beter vergelijkbaar worden.

Kan ik zomaar stoppen met medicatie innemen/medicatie afbouwen?

Voor alle medicatie geldt dat je pas gaat afbouwen als je een aantal weken stabiel bent en goed hebt kunnen eten en drinken of als de bijwerkingen ernstig zijn.

Neem voor medisch advies altijd contact op met jouw zorgprofessional.

Kan mijn partner zorgverlof opnemen aangezien ik niet voor mijzelf (en ander kindje) kan zorgen?

Er zijn twee varianten van zorgverlof.

1: Kortdurend zorgverlof

2: Langdurend zorgverlof

Op de website van de Rijksoverheid staat uitgebreide informatie hoe dit in zijn werking gaat: Rijksoverheid -Zorgverlof aanvragen

Kan ik hulp aan huis krijgen als ik zo ziek ben via WMO (Wet Maatschappelijke Ondersteuning)

Wat je kunt proberen is via de WMO huishoudelijke hulp te vragen en ondersteuning. Echter is de kans dat je zorg krijgt/ huishoudelijk hulp zeer klein als je een (gezonde) partner hebt. Er wordt vanuit gegaan dat je partner de zorgt oppakt. Daarnaast ben je ook afhankelijk van de WMO medewerker waar je het gesprek mee hebt. Iedere gemeente in Nederland regelt de ondersteuning op hun eigen manier.

1: Ik heb zorg nodig

2: Welke hulp kan ik krijgen?

Op de website van de Rijksoverheid staat uitgebreide informatie hoe dit in zijn werking gaat: Rijksoverheid -Zorg en ondersteuning thuis

Hoe ga ik om met onbegrip van zorgverleners, mijn omgeving en werkgever?

Lees hier het hele artikel dat wij eerder schreven samen met oud bestuurslid Christel:

Special: Onbegrip

In 2013 is Stichting ZEHG (Zwangerschapsmisselijkheid en Hyperemesis Gravidarum) opgericht door vrouwen die zelf hyperemesis gravidarum in hun zwangerschap(pen) hebben meegemaakt. Zij kregen te maken met onbegrip van medisch personeel, gebrek aan informatie en het gevoel er alleen voor te staan met deze aandoening. Dit gaf motivatie om hier iets aan willen te veranderen.

Stichting ZEHG heeft verschillende doelstellingen. Ons voornaamste doel is vrouwen met zwangerschapsmisselijkheid of hyperemesis gravidarum een plek te bieden waar zij zich gehoord en begrepen voelen. Waar zij informatie over hun aandoening kunnen vinden en waar zij ondersteuning en lotgenoten-contact kunnen vinden. Dit doen we onder andere middels deze website.

Daarnaast bieden we informatie over zwangerschapsmisselijkheid of hyperemesis gravidarum aan voor eenieder die hiernaar op zoek is. We zorgen er ook voor dat er meer begrip en awareness komt voor de aandoening zwangerschapsmisselijkheid in het hele spectrum. Dat kan door tijdschriften te benaderen, maar ook door publieksacties op verschillende websites.

Ook maakt Stichting ZEHG zich hard voor een landelijk protocol of richtlijn voor HG, zodat er gelijke zorg en behandeling voor elke zwangere met HG werkelijkheid wordt.

Tot slot faciliteren we onderzoek naar zwangerschapsmisselijkheid en hyperemesis gravidarum. We bieden onderzoekers bijvoorbeeld de mogelijkheid hun onderzoek te presenteren en we plaatsen oproepen als er deelnemers worden gezocht voor een onderzoek naar zwangerschapsmisselijkheid of hyperemesis gravidarum.

Op alle informatie, afbeeldingen, video’s en foto’s berust copyright. Dit mag niet zonder toestemming (her)gebruikt worden, ook niet met naamsvermelding van de specifieke bron (Stichting ZEHG). De rechten voor de teksten liggen bij Stichting ZEHG, zijn auteursrechtelijk beschermd en overname en/of kopiëren van tekst is niet toegestaan.

Uiteraard staan wij altijd open voor een samenwerking. Stuur ons een berichtje via info@zehg.nl onder vermelding van samenwerking. Dan nemen wij zo snel mogelijk contact met u op.

Wat fijn dat je ons een review wilt geven.

Dit kan op de volgende manieren:

• Zorgkaart Nederland
• Google Form