Vandaag is in Bergen Noorwegen een grote conferentie over hyperemesis gravidarum gestart. Helaas konden wij daar als stichting ZEHG niet bij zijn, maar via twitter #nohype15 leven we toch een beetje mee. Hieronder heb ik een aantal tweets voor jullie verzameld:

De conferentie opende met een oproep:

Jone Trovik president of Norwegian Gynaecological Association “we need more HG sufferers involved in research” #NoHype15 @HGSupportUK

— Margaret O’Hara (@quizicist) October 20, 2015

En een bekende Noorse actrice vertelde over haar eigen ervaring met HG. Fijn dat op deze conferentie ook ruimte is voor het persoonlijke verhaal van de patiënten!

Katrina Moholt of Norway’s Tv2 very moving on her experience of HG “women with HG fight every minute for their child” #NoHype15 @HGSupportUK — Margaret O’Hara (@quizicist) October 20, 2015

Als patiënten hebben we veel met elkaar gemeen:

Common treatment for #hyperemesis in Norway and other European countries is isolation. #NoHype15

— cdebie (@cdebie) October 20, 2015

Tijdens de conferentie is een historisch overzicht van HG gegeven door de oprichter van Pregnancy Sickness Support uit Engeland:

@HGSupportUK: Dr Gadsby dedicates his talk to #HGHero Dr Tony Barnie-Adshead, our co-founder and Patron #NoHype15 pic.twitter.com/PfE4vIbcwA — HGSupportUK (@HGSupportUK) October 20, 2015

Ook toen moesten vrouwen soms helaas kiezen voor het beëindigen van de zwangerschap:

First mention of therapeutic abortion for HG in 1864 #nohype15 @HGSupportUK

— Margaret O’Hara (@quizicist) October 20, 2015

Het is lastig in te schatten hoeveel vrouwen lijden aan HG doordat niet alle cases goed worden geregistreerd. Maar de schatting voor Engeland is als volgt:

In 2006/7 25420 women admitted in hospital in England/Wales for severe pregnancy sickness symptoms of nausea and vomiting. #NoHype15 — DrShaz (@DrShazee) October 20, 2015

Maar het is niet genoeg om alleen naar ziekenhuisopnames te kijken:

Tracking incidence of #hyperemesis on hospital admissions alone is not accurate, as most women will try to cope at home #nohype15

— cdebie (@cdebie) October 20, 2015

Het belang om een goede brede definitie van HG te krijgen wordt door velen onderstreept:

Let’s have a proper definition of HG, how can we possibly move forward without it #NoHype15 pic.twitter.com/dhGhtQQZtV — Margaret O’Hara (@quizicist) October 20, 2015

Marlena Fejzo presenteert onderzoeksdata betreffende genetisch onderzoek naar HG

Daughters of HG mothers have 27 fold increase in risk of HG, sisters have 17 fold increase in risk #NoHype15 @HGSupportUK

— Margaret O’Hara (@quizicist) October 20, 2015

De rol van de bacterie Heliobacter Pylori is besproken. Helaas is er niet voldoende bewijs dat er inderdaad een verband is met deze bacterie en HG. Het zou kunnen dat de genen van de moeder daar een rol bij spelen.

Significance of h.pylori in HG is most likely typedependent and dependent on genetics of host #NoHype15 — Margaret O’Hara (@quizicist) October 20, 2015

Er wordt gesproken over de lange termijn gevolgen van HG voor de moeder:

Kathrine Vandraas HG associated with an increased risk of thyroid cancer in mothers, but no increase risk of cancer for children #NoHype15

— Margaret O’Hara (@quizicist) October 20, 2015

En ook voor kinderen geboren uit HG zwangerschappen kunnen er gevolgen zijn op lange termijn:

Prof Roseboom: #HG #hyperemesis and famine may both have long term effects on offspring #NoHype15 #NoHype pic.twitter.com/zqqLVjfEEn — Rebecca Painter (@kids_IVFICSI) October 20, 2015

Het is duidelijk dat er nog steeds veel werk te verrichten is met betrekking tot de behandeling van HG:

Marlena Fezjo: shocking 15-19% pregnancy terminations due to #HG #hyperemesis #NoHype15 #NoHype

— Hyperemesis Research (@MotherTrial) October 20, 2015

En let wel: dit gaat vaak over gewilde zwangerschappen! De zorg die vrouwen kregen lijkt een rol te spelen bij de beslissing om een zwangerschap te beëindigen:

Women who terminated much more likely to report an uncaring healthcare provider, less likely to have taken ondansetron #NoHype15 — Margaret O’Hara (@quizicist) October 20, 2015

Nazorg is belangrijk na een HG zwangerschap

18% of #hyperemesis patients experience PTSD #NoHype15

— cdebie (@cdebie) October 20, 2015

Gelukkig is er geen link gevonden tussen het ervaren van Post Traumatisch Stress Syndroom na een HG zwangerschap en het weer krijgen van HG in een volgende zwangerschap. En ook dit is belangrijk:

Psychiatric illness has no association with recurrence of HG #NoHype15 — Margaret O’Hara (@quizicist) October 20, 2015

Wil je dag 2 van de conferentie volgen via twitter? Let dan op #nohype15. Ook kun je deze twitteraars volgen:
Margaret O’Hara: @quizicist
Cdebie: @cdebie
Hyperemesis Research: @MotherTrial
Spewing Mummy: @Spewingmummy
DrShaz: @DrShazee
Pregnancy & Medicine: @PregnancyTaboos

Morgenavond post ik nog een rondje twitter.