Uit de ervaringsverhalen die wij van vrouwen met HG krijgen, blijkt dat er al veel goed gaat in de manier waarop zorgverleners omgaan met vrouwen die kampen met (ernstige) zwangerschapsmisselijkheid of hyperemesis gravidarum (HG). Helaas is er ook nog ruimte voor verbetering. En dat is een mooie kans, want hoe zorgverleners omgaan met deze vrouwen heeft een groot aandeel in hoe vrouwen met (ernstige) zwangerschapsmisselijkheid en HG hun ziekteperiode ervaren.

In de besloten Facebook groep van Stichting ZEHG worden veel verhalen gedeeld door vrouwen die te kampen hebben met onbegrip van hun zorgverlener. Zo ook dit verhaal, wat de stichting van de vrouw in kwestie mocht delen. In de hoop dat het zorgverleners maar ook de omgeving van de zwangere inzicht kan geven.

Hi medevechters hier,

 Ik doe dit niet snel maar ik moet iets van mijn hart praten. Als iemand mij begrijpt, zijn jullie het wel.

 Ik heb droge HG[1] en ben 23 weken zwanger. Sinds week 12 slik ik Zofran omdat andere medicatie niet helpt bij mij. Vorige week was ik op controle bij de verloskundige. De verloskundige begon tijdens het gesprek vrijwel meteen over het feit dat ik eigenlijk moet stoppen met Zofran omdat het niet bekend is wat het op lange termijn doet bij ons kindje en dat het troep is. Ik probeerde uit te leggen dat ik zonder medicatie weer terug bij af ben en het gewoonweg niet lukt. Al weken probeer ik dit maar zodra ik stop, word ik zo ziek. Het spugen begint dan weer en voel ik mij dan zo ziek dat ik niets meer kan eten en drinken, terwijl dit met Zofran wel lukt. Door dit gesprek raakte ik geïrriteerd, omdat ik mij wederom niet begrepen voelde. Ik slik ze natuurlijk niet voor mijn plezier. Verdrietig liep ik weg.

 Gisteren had ik controle bij de gynaecoloog en het eerste wat tegen mij gezegd werd toen ik binnenkwam:

 “Ik zie dat je nog steeds Zofran gebruikt, ik mag hopen dat je toch wel weet dat het geen snoepjes zijn”.

Letterlijk zei ik tegen de gynaecoloog dat ik niet gek ben en dat ik de medicatie niet voor mijn lol nam. In mijn dossier kon hij zien dat de verloskundige genoteerd had dat het verstandig zou zijn te stoppen, maar dat ik liever door wilde gaan met medicatie nemen, omdat ik mij er beter door voelde.

Er ontstond een flinke discussie; ik voelde mij totaal niet serieus genomen en het was net alsof ik als een klein kind op mijn vingers werd getikt.

 De gynaecoloog benadrukte wederom dat niet bekend is wat de medicatie met de baby doet bij langdurig gebruik en dat er gevallen zijn waarbij het kindje problemen krijgt. Weer werd mij een schuldgevoel aangepraat waardoor ik zo boos en verdrietig werd. Ook zei hij dat misselijkheid en soms overgeven erbij hoort en dat ik dat voor lief moet nemen. Als ik medicatie zou blijven slikken, zou het schadelijk kunnen zijn voor de baby.

 Verbijsterd, boos, verdrietig; er ging van alles door mij heen. Ik wist niet meer wat ik hoorde. Een gynaecoloog die mijn “horror-traject” kent en toch zo reageert. Boos ben ik weggelopen met de mededeling dat ik er wel mee zou stoppen en dat ik binnen een week wel weer terug in het ziekenhuis zou liggen. De rest van de dag heb ik gehuild omdat mij weer een schuldgevoel werd aangepraat, maar ook uit onmacht. Ik durf geen pil meer aan te raken, want stel dat er straks iets is met de baby, dan blijf ik voor de rest van mijn leven met een schuldgevoel rondlopen. Ik ben op, lig al 18 weken plat, 9 kilo afgevallen, moe van het traplopen, kan geen geur verdragen, constant aan het kokhalzen, heb hulp nodig bij het douchen, ben misselijk als ik in de auto zit of bezig ben.

[1] Droge HG is een vorm van Hyperemesis Gravidarum waarbij niet of nauwelijks wordt overgegeven, maar de misselijkheid allesomvattend is en dat de dagelijkse activiteiten toch sterk beperkt.

Beste zorgprofessionals,

Meerdere keren per dag zien wij dezelfde vraag voorbijkomen over het gebruik van Zofran/Ondansetron. Tijdens het ICHG Congres werd over Zofran/Ondansetron het volgende gemeld. De meeste onderzoeken tonen NUL risico aan van gebruik van Zofran/Ondansetron in het eerste trimester en later. Enkele jaren terugkwam er een onderzoek uit waarbij bij gebruik in het eerste trimester een kans op schisis bleek bij 3 op 10.000 zwangerschappen. Experts in Hyperemesis Gravidarum twijfelen aan de kwaliteit van dit onderzoek.

Waar het probleem ligt, is dat de risico’s van Hyperemesis Gravidarum ernstig onderschat worden. De kans op vroeggeboorte, lichtgeboorte, NICU opnames, complicaties na de geboorte, neurologische afwijkingen en andere korte en lange termijn risico’s is meermaals aangetoond in onderzoeken. De afweging is dus: aanzienlijke kans op gevolgschade door gebrek aan voeding en vocht versus een (mogelijke) minimale kans op schisis.

Standpunt van Stichting ZEHG is dat zorgprofessionals (en patiënten) moeten gaan beseffen dat Hyperemesis Gravidarum vele grotere risico’s heeft dan gebruik van één van de in Nederland gebruikte medicijnen. En dat zij zich beter moeten verdiepen in onderzoek naar dit onderwerp, net als de autoriteiten op medicijngebied.

Is Zofran/Ondansestron veilig? Ja, en zeker veel veiliger dan een HG-zwangerschap met ondervoeding.

Mocht u nog steeds twijfelen dan is Prof. Dr. Rebecca Painter van het Amsterdam UMC beschikbaar voor intercollegiaal overleg.